Historia synka pani Pauliny

Dzisiaj post zupełnie inny niż zazwyczaj. Dzisiaj w ramach postu poczytacie listy od pani Pauliny. Pani Paulina zgodziła się na upublicznienie jej korespondencji. Myślę, że jest ona na tyle wartościowa dla Was, że warto ją przeczytać. Swoich odpowiedzi nie będę wklejać. Poczytajcie tylko listy zrozpaczonej Mamy.

9 kwietnia 2015 r.

Głosko – ja dopiero co zauważyłam na stronie, że oferuje Pani usługi online – ja jak najbardziej skorzystam. Proszę o cenę. Dziecko ma stwierdzone : Opóźniony rozwój mowy (prosty) wg logopedy do którego chodziliśmy przez 5 miesięcy. Przyczyna: lenistwo, bo dziecko zbadane przez zespół : psycholog i neurologopeda i stwierdzili, że wszystko ok. Wtedy ładnie kooperował, wszystko wykonywał.

W gabinecie prywatnym logopedyczno-sensorycznym ( chodzimy tam miesiąc, tj. 4 spotkania): diagnoza: Prosty ORM + zaburzenia integracji sensorycznej (czucie głębokie, stymulacja przedsionkowa, kiepsko z motoryką małą, kiepsko z koordynacją ręka-oko, czyli chyba to, co podchodzi pod zagrożenie dysleksją)

Wydaje mi się, że konsultacja 1x tygodniowo przez Skype wystarczy – rewelacji z dnia na dzień nie ma 🙂 Nie chodzi do przedszkola, zapisany od września tego roku, czyli za 5 miesięcy. Generalnie bardzo komunikatywny, mówi podstawowe słowa 'mama’, 'tata’, teraz pojawiło się 'gupe’, czyli głupie, co jest teraz najczęstszym słowem ( np. ’ tata gupe’). Często jest 'mama da babi (=pić)’, ma wiele słów, raczej sylab na sporo przedmiotów np. 'kaka'(kamyczek) ,’ kla’ (klamerka), a (=auto) itp. raczej to są pojedyncze sylaby, pierwsze , środkowe lub ostatnie (np. na dziadzia mówi 'a’), Dźwiękonaśladowcze zwierzątka są, bardzo ładnie mówi 'i-ha’ na konika, Problem ma z 'kwa kwa’ (wychodzi mu 'kaka’) lub miau (tutaj jest jakieś 'mm’ ). Nie potrafię wywołać u niego głoski 'N’ – no nie wychodzi od dawna. Ostatnio udało się 'ł’ i jak go pytam czy będzie jadł to często biegnie do kuchni i woła 'ły’ (łyżka). Dopiero niedawno udało się wywołać 'w’, ale nie we wszystkich połączeniach z samogłoskami i póki co jakoś 'f’ mu nie wychodzi. Samogłoski mówi wszystkie, z spółgłosek mówi: b,p, t,d, k.g. w, h (ciężko idzie) l( język między zębami ),ł, m, I to raczej tylko tyle. W sumie to on praktycznie nie mówił (tylko gaworzył) do około 3 roku życia (mówił tylko mama, tata, da (=daj). Ruszyło po 3 rż. A, od dwóch tygodni ćwiczyłam z nim w domu Cieszyńsiej pakiet , ale ćwiczenia lewopółkulowe – tj. m.in relacje, szeregi, analogie, sekwencje, kategorie obrazkowe.

Praca w domu w skrócie – pierwsze 4 miesiące do domu bardzo mało, np. tylko zwierzątka ćwiczyć, bo teoretycznie praca miała mieć miejsce w gabinecie, ale mój bardzo rzadko współpracował, więc takie to było chodzenie ’ by sobie popłakał.

Na swoją rękę szukałam w internecie różnych spraw, opisałam przypadek mojego dziecia koleżance z Krakowa, której matka jest terapeutą SI i w sumie wg poszlak i opisu, zasugerowała, by przyjrzeć się pracy rączki – i prawdopodobnie mój jest oburęczny. W sumie ja nie wiem, ja jestem leworęczna i na dodatek skrzyżowana. Ale poradzono mi szukać ćwiczeń na stymulację lewej półkuli – no to szukałam. Cieszyńska się znalazła. Taak więc stymulacja lewej półkuli nastąpiła dopiero jakiś miesiąc temu. Miesiąc temu też zapisaliśmy się prywatnie do gabinetu logopedyczno- sensorycznego i tam dostaliśmy naprawdę porządny wywiad, diagnozę i plan 'naprawczy’ , sporo ćwiczeń do domu. Zajęcia prowadzi logopeda który jest też neurologopedą i terapeutą SI. Kobieta wydaje się naprawdę porządna i obeznana w temacie, dużo tłumaczy i zajęcia trwają aż godzinę. Pierwsze zajęcia ona próbowała go zachęcić on obserwował, mało płakał, płakał, jak kazano mu coś robić. Na ostatnich zajęciach postanowiła 'wymusić na nim pracę’ i cały czas kazała mu coś włożyć, on 'nie’ i histeria, ona potarza to samo z 5 razy,on 5x swoje 'nie’ z histerią i pojedynek Goliata z Dawidem trwa aż do wymiotów z płaczu. Po wymiotach to samo, pojedynek sił i w sumie ciężko powiedzieć kto bardziej uparty, po czym kolejne wymioty. I tak aż do trzecich wymiotów. Mi aż ciężko było w to uwierzyć co miało miejsce, bo ja też uczyłam przedszkolaków angielskiego, pracowałam z trzylatkami i w głowie mi się nie mieści takie 'zachęcanie’ ich do pracy, ale z drugiej strony każdy specjalista, co spotykam mnie straszy, że trzylatek tak mało mówi to MUSI chodzić do logopedy. I MUSI pracować. W gaibniecie. Koniecznie. Bo co to za praca w domu? Ale ja się boję, że takie traktowanie go zniechęci do pracy jakiejkolwiek, ja widzę że on w domu ma łzy w oczach jak mu pokazuje to samo ćwiczenie, co było u logopedy.

W ogóle zostałam bardzo skrytykowana, jak (o głupia) przyznałam się, że nie pracuję z dzieckiem przy biurku. Bo w wieku 6 lat idzie do szkoły. On ma biurko w pokoju, którego nie chce używać. Ale mam platformę Zawitkowskiego i trampolinę i stolik sensoryczny. Że jak trzylatek używa gestów do komunikacji, to znaczy, że sobie rodziców ustawił. Że jest leniwy. Nie mówi, bo leniwy. Że jak poślę do przedszkola,to zacznie mówić. Ja w cuda nie wierzę, bo widziałam w przedszkolach dzieci nie mówiące i mało mówiące i czasem problem leży gdzie indziej…

Mam nadzieję, że to starczy na opis problemu, jakby co prosze pytać.
I czekam na wycenę spotkań 🙂
Paulina

10 kwietnia 2015

Pani Kasiu,
Proszę nie zrozumieć mnie źle. Ja naprawdę nie piszę tego wszystkiego ze złośliwości, tylko pod wpływem wszystkich doświadczeń, jakie mnie spotkały w przeciągu 3,5 lat. Mam wrażenie, że w swoim życiu w moim mieście spotykam samych 'specjalistów’.

Najpierw na porodówce dostałam 'ochrzan’ za kołysanie dziecka, nazwana złą matką, co nie potrafi karmić piersią (po cc, ale po 3 miesiącach karmiłam…). Później, jak zgłosiłam się z 3 miesięcznym dzieckiem co płacze do pediatry, usłyszałam 'wymusza, proszę zostawić go na 3 dni samego, nie będzie płakał’. W wieku 6 miesięcy nie wiedziałam, co się ze mną dzieje. Nie ogarniałam dziecka. Mówi się, że małe to tylko śpi, je i przewinąć. Nie moje. Moje to ryk. Od urodzenia. Jeden wielki ryk. W dzień, w nocy (co 15 minut), na brzuchu. Pierwsza odyseja lekarska- neurolog, paru
pediatrów. Neurolog PRYWATNY uspokaja (publiczny- wizyta za ROK), pediatra PRYWATNY diagnozuje- kolki. Do roku. Ja nie ogarniam dziecka, to zamówiłam masę książek – od polskich po angielskie. Juula, Stein, Zawitkowskiego, Gordona, Karpa, itp. Rehabilitacja – ma ZDIAGNOZOWANY kręcz szyi. Odyseja rehabilitacyjna – 3 miesiące RYKÓW. Nie chce mi się wierzyć, że tak się 'leczy’ dzieci. Strachem i bólem. Coś jest w tym no… nie tak. Konsultuję z Pawłem Zawitkowskim. Pan Paweł w szoku i nie chce mi wierzyć, że 'na czuja’ zdiagnozowano kręcz szyi i na siłę rehabilitują. Pan Paweł mówi, że jak dziecko płacze, to on do domu daje ćwiczenia. Że na siłę to on tylko życie ratuje. Słucham pana Pawła, okazuje się, że MOJE DZIECKO NIGDY NIE MIAŁO KRĘCZU. Było niepotrzebnie rehabilitowane 3 miesiące! Rezygnuję.

Drugi rok życia – dziecko spokojniejsze, kolki minęły, trudny charakter został. Zaczęła się nowa odyseja- logopedyczna. Idę do logopedy jak ma 2 lata – poczekać. Idę do logopedy, jak ma 2,5 roku – poczekać. Idę do logopedy jak ma 3 lata-  wysłać do psychologa i neurologopedy. Wysyłam. Badanie ok! 45 minut współpracował. Sama byłam pełna podziwu. Zaczynam terapię z bardzo miłą i fajną stażystką – ze stażystką dobrze nam się współpracowało, czasem płakał, odmawiał ćwiczeń, ale przeczekaliśmy i raczej wykonywał. Dwa zajęcia nawet w ogóle nie płakał, sam przyszedł. Później krach. Wielki. Stażystka kończy staż, przyszła główna logopedka – 'wymusza, leniwy to nie mówi, używa gestów? to źle, ustawił sobie państwa’ i 'pani go zaostawi samego, ja wymuszę na nim pracę przy biurku i będzie pracował i mówił’. Podziękowałam. Nowa pani i od razu ma z nim być sama, to już w przedszkolu dają czas na adaptację. Rozmawiam ,ze stażystką, 'przecież obiecała pani, że ja wyjdę z zajęć tylko jak on nie będzie protestował’. Słyszę ’ Ale metody moje i pani S. się różnią, teraz prowadzi pani S.’. Rezygnuję. Zapisuję się prwatnie do gabientu sensoryczno-logopedycznego. Wywiad godzinę. Obejrzenie dziecka godzinę  -nawet pracował,czasem płakał, ale generalnie wykonywał. Bardzo chwalony za rozumienie, podawał dwa przedmioty na raz, dobrą pamięć miał. Sprawdzone różne odruchy. Diagnoza – proste ORM i zaburzenia SI. Masę ćwiczeń do domu. Naprawdę porządnie to wyglądało, kobieta doświadczona, pracuje 17 lat w poradni psychologicznej, pytałam ją czy mam szanse na dotacje z orzeczenia, powiedziała zdecydowanie że nie, bo nie kwalifikuje się pod żadną niepełnosprawność. Kobieta jest neurologopeda, od SI, oligocoś i cos tam jeszcze. Ale na czwartych zajęciach postanowiła go przez 30 minut łamać rozkazująć mu, co skończyło się salą i mną w wymiotach. Ba, po wymiotach kontynuowała to samo przedstawienie, aż 3 razy zwymiotował. Nie odpuszczała, mój też nie. W końcu, trochę zdenerwowana, mówi 'nigdy czegoś takiego nie widziałam, do psychiatry niech pani z nim jedzie’. Ja sama pracowałam z dziećmi w wieku przedszkolnym i po prostu.. nie wyobrażam sobie takiego podejścia do dzieci, na siłę. Ale oczywiście ja bym się w życiu nie podjęła indywidualnych z przedszkolakiem, grupowe to jakoś inaczej się prowadzi:)

Wracając do tematu – szczerze? Trochę żałuję swojej odysei po lekarzach, mam wrażenie, że trochę nadgorliwa jestem. Ile papierów mam zyskać, że gdzie byłam, co badałam itp, aby mieć święty spokój i nie być skazanym na kolejnych specjalistów, kolejne badania itp. Straszą wszędzie, wszędzie czytam zachęcające artykuły by się stawić do logopedy jak dziecko nie mówi, mało mówi i w ogóle. Ale nigdzie nie wyczytałam, JAK ZNALEŹĆ DOBREGO LOGOPEDĘ lub JAK ŹLE PROWADZONA TERAPIA MOŻE ZASZKODZIĆ. Proszę się nie dziwić, że rodzice nie chodzą do logopedów – ja też trochę żałuję. A później te historię opowiadam koleżankom  – i przez takich logopedów wiele osób chce ich omijać jak najdłużej. Ba, z małymi dziećmi praca jest ciężka, można je bardzo łatwo zrazić. A 3latek nie jest już głupi, on wie po co tam się idzie. A mój ma taki charakter, że go nie przekupię. Ostatnio chciałam go na lody wziąć po terapii. Był w takim stanie, że on dawał znać, że on nie chce tych
*^&*^^& lodów, tylko stąd uciekać. Po tej terapii był w takim stanie, że całą drogę wracał na rękach!!!! Co mi się wcześniej nie zdarzyło. Był w takim stanie, że miałam cały dzień zepsuty, bo nic nie chciał współpracować tego dnia. Terapia płaczu 1 godzina, a praca w domu zerowa – taki miałam efekt 'terapii logopedycznej’. Logopeda powie swoje, zwali na dziecko , że kwalifikuje się do psychiatry, nastraszy rodzica, a to rodzic zostaje z konsekwencjami 'wymuszania’ pracy na dziecku. Ba, żeby chociaż tą pracę wymusił . Mojego nie tak łatwo złamać.

Inna sprawa- przebrnąwszy przez trzech logopedów, widzę, że 'cudów nie robią’. Iśc do logopedy i obejrzeć dziecko – OK. Fajnie. Zobaczy czy nie ma wad, jakie są, ile mówi to raczej się dowie od rodzica niż od dziecka. Wyśle do specjalisty. Fajnie. Bo dobrze wiedzieć, czy zdrowe. Fajnie. Dawać zadania do domu i masę instruktaży. Fajnie. Ale na cholerę targać to dziecko i płaczem wymuszać na nim pracę? Jaki to ma cel logopedyczny? No nie przekona mnie Pani, że płaczące 15-30 minut dziecko wynosi coś z terapii. Prócz niechęci. Ba, nawet jak już współpracuje, no to co ono
tak naprawdę robi? Ułoży parę klocków? Włoży obrazek na pasujące miejsce? Bo tak to u mnie wyglądało. Są to rzeczy, które na co dzień próbuję z nim robić sama, nie muszę za to płacić. Czy to ma wielkie gigantyczne znaczenie, że robi to w gabinecie logopedycznym? Chodziłam z dzieckiem od 7 miesięcy regularnie. Opuściłam, tylko jak był chory. Żaden logopeda nie wywołał u niego żadnej głoski – zrobiłam to ja, udało mi się wywołać 'ł i 'w’. Jeżeli moje dziecko trochę mówi, to jest to zasługa mojego szperania w internecie i zakupu we własnym koszcie materiałów, a nie 'magicznych
15 minut płaczu’ w gabinecie logopedycznym.

Nie są to zarzuty kierowanie pod Pani adresem, tylko fala goryczy jaką musiałam chyba wyrzucić z siebie jakiemuś logopedzie 🙂 Czytam Pani wpisy i czerpię czasem różne inspiracje do pracy w domu . Chwilowo jestem w wielkiej rozterce, bo czuję się jak po feralnej diagnozie po rehabilitacji, gdzie niepotrzebnie znowu ciągałam dziecko. Obecnie jestem na etapie konsultacji psychologicznej z psychologiem dziecięcym Agnieszką Stein, bo sytuacja mnie chwilowo przerasta i każdy próbuje mi wmówić, że z dzieciem jest źle, potrzebuję stałej, intensywnej opieki logopedycznej i sensorycznej.I uwaga, NIE BĘDZIE MÓWIŁ i zniszczę jego życie.

Więc jeżeli czasem się Pani zastanawia, dlaczego część rodziców nie spieszy się do logopedy, to proszę uwzględnić, że część logopedów nie nadaje się do pracy z małymi dziećmi. Nie zdają sobie sprawy, jak bardzo mogę małe dzieci zniechęcić i zaszkodzić zamiast pomóc. Ja nie wiem, może tak jest ze specjalistami w moim małym, zaściankowym K.

Co do słuchu, powiem tak – częściej mnie odsyłają do psychiatrów niż do laryngologa. Neurologopeda (jak miał 3 lata) stwierdziła, że tak ładnie wszystko rozumie, tak ładnie się skupia i pracuje, że nie widzi u niego żadnych zaburzeń. Ja tam narzekałam trochę na niego pod kątem bycia niezdarnym itp., ale to powiedziała 'może w kierunku nadpobudliwości’. W sumie tylko tyle nam powiedziano. Chciałam odebrać dokumenty przy rezygnacji – odmówiono mi wszystkiego. Nawet wglądu w terapię. Wydano tylko zaświadczenie, że 'uczęszczał’. Nowy logopeda – sensoryczny też mówił, że jeżeli chodzi o rozumienie, wykonywanie – to jest zdziwiona, że tak super i pytała o laryngologa, ale nie sugerowała zbadać. Ona tylko psychiatrę po rzygach 🙂 Ja sama wczytywałam się trochę w te badania słuchu i z tego co zrozumiałam, one nie dają i tak 100% pewności, tylko jakieś jedno co się robi w narkozie czy coś takiego.

Co do pracy mojego z innymi osobami – to tak, z mężem się 'normalnie’ bawi, z babcią raczej też. Ale te babcie to są takie 'babcie wakacyjne’. Jedna z Krakowa rzadko dojeżdża i potrafi się czasem z nią chwilę pobawić i coś powiedzieć.

Na razie jestem w sprawie konsultacji z psychologami dziecięcymi odnośnie tego, co mam dalej robić.

Pozdrawiam i życzę spokojnej nocy 🙂
Paulina

5 czerwca 2015

Pani Kasiu  – moja osobista prośba do rozważenia 🙂 Niech kiedyś napisze Pani wpis na blogu o przedszkolu i jego wpływie na dziecko, które nie mówi. Kiedyś czytałam wypowiedź prof. Cieszyńskiej to odradzała pójście do przedszkola dzieciom, co nie mówią. A ja od tych wszystkich swoich logopedów (i rodziny, i sąsiadów….) słyszałam 'nie mówi, bo nie chodzi do przedszkola’ i na terapiach czułam się winna, że moje nie chodzi do przedszkola i musiałam się tłumaczyć, dlaczego moje dziecko do przedszkola nie chodzi, jakbym popełniła jakiś straszny, rodzicielski, karalny, błąd. Niestety (?) ja pracowałam po przedszkolach i widywałam (nieczęsto, ale widziałam) trzylatki, czterolatki, nawet pięciolatkę, co nie mówią lub mówią naprawdę mało. I nie widziałam, by przedszkole jakoś je 'wyleczyło’.

Miłej nocy 🙂
Paulina

21 grudnia 2015

Pani Kasiu,

muszę Pani podziękować-  za bloga. Czytałam, że miała Pani problem z plagiatowaniem. A wielka byłaby szkoda, jakby Głoska przez to została chociaż trochę niedostępna dla rodziców. To co Pani robi, naprawdę pomaga ludziom i rodzicom. Serio. Między innymi dzięki Pani wiem, jak pracować z dzieckiem w domu, gdy niestety 'specjaliści’ zawodzą. A ja dostałam już diagnozę w końcu swojego – autyzm. Czyli nie 'wymuszanie’ czy 'lenistwo’ itp., co niektórzy specjaliści mi wmawiali. Mój mówi, komunikuje się, ale dzięki intensywnej pracy w domu Metodą Krakowską, bo dwóch logopedów wcześniej zaliczyliśmy. Naprawdę cieszę się, że Pani jest i to wszystko pisze i radzi. Dzięki temu jako rodzice rozumiemy, jak bardzo niektóre ćwiczenia są ważne. I daje to szanse rodzicom i dzieciom, którzy nie są z dużego miasta i nie mają dostępu do wykwalifikowanej kadry.

Serdecznie pozdrawiam i życzę licznych sukcesów.

Paulina

AKTUALIZACJA

26 lutego 2016.

Pani Kasiu, dziękuję, że Pani dała moją korespondencję, bo czasem tam niestety ostre zarzuty dawałam pod adresem niektórych logopedów. Jeżeli  ten post ma dać 'kopa’ rodzicom, by  zawsze szukali  odpowiedniej terapii  dla swoich dzieci, to bardzo dobrze, że został opublikowany. Naprawdę. Niech nie wierzą w głupoty, że 3 lat nie mówi, to jest leniwy lub  'chłopcy później mówią’! Bo naszym zadaniem jako rodziców jest zapewnienie naszym dzieciom  o troszkę 'gorszym starcie’ dostępu do odpowiedniej dla nich terapii. Bo to my, jako rodzice zostajemy później z dzieckiem, a  terapeuci będą rozkładać ręce i zwalać na coś innego. Bo to my, rodzice,  mamy największy wpływ na swoje dziecko i prowadzenie terapii. I musimy być tego świadomi.  Bo dziecko drugi raz nie będzie miało 2, 3 czy 4 lat!! A czasu się nie da wrócić 🙁  I proszę mi wierzyć, po tym co ja przeszłam, na drugie dziecię się świadomie nie zdecyduje 😛   Jeżeli rodzic jest zadowolony z terapii  i widzi, że ma ona ręce i nogi, to należy się trzymać tego. Jeżeli jest inaczej – szukać dalej! Bo to, co my zrobimy i jak będziemy szukać, to  najczęściej jedyna szansa dla naszych dzieci. Nikt nie obiecuje cudów. Nie ma lekarstwa na autyzm. Ale naprawdę można cieszyć się z bycia rodzicem i tych małych-wielkich sukcesów naszych dzieci.
Aby był  'happy end’ – moje dziecię już chodzi na terapię i są naprawdę duże postępy 🙂 Jesteśmy bardzo zadowoleni i szczęśliwi, udało nam się  utrzymać kontakt ze świetną  logopedką z Gdańska, panią Mają, która za darmo prowadziła Eryka 'na odległość’  korespondując ze mną i dając wytyczne co do pracy w domu.  Dzięki takim osobom ( i Pani, Pani Kasiu) wierzę, że wszystko będzie dobrze, na tyle, na ile możliwe 🙂 I przynajmniej za 10 lat, jak moje dziecko będzie już w szkole, nie będę nic żałować. Zrobiłam co mogłam, nie poddawałam się, często słysząc też różne nieprzyjemne rzeczy na swój temat.
Rodzic, jeżeli ma pomóc swojemu dziecku, musi być świadomym rodzicem. A Pani, Pani Kasu, daje nam narzędzia do czytania  i bycia bardziej świadomym 🙂