„Kiedy kosmita pojawił się w rodzinie państwa Jelonków, nikt nawet nie podejrzewał, że jest kosmitą. Nawet on sam! Może dlatego, że przybył w ubraniu? Zawinięty w kocyk, w czapeczce z pomponem i w śpiochach w misie. […]

W każdym razie, kiedy rodzice przywieźli go ze szpitala, Ola była szczęśliwa, że ma brata. […] Tak jak jej najlepsza przyjaciółka Julka, która już od roku miała siostrę. Siostra Julki – Zuzia była strasznie fajna. Dużo się śmiała, lubiła gilgotki i noszenie na rękach. Jak jej się pokazało jakąś zabawkę, to biegła do niej na czworakach, a jak Ola i Julka śpiewały jej piosenki, to klaskała i podskakiwała na pupie.

Więc trudno się dziwić, że Ola nie mogła się już doczekać, kiedy będzie mogła się tak bawić z własnym bratem. […] Ale mama powiedziała, żeby Ola była cierpliwa, że już niedługo, jak brat trochę urośnie […]

– Kacper prawie w ogóle się nie śmieje – poskarżyła się w końcu Julce […]

– Dziwne – wzruszyła ramionami Julka […] – Twój brat jest popsuty.

– Sama jesteś popsuta – powiedziała Ola.

I obraziła się na Julkę. Ale nie na długo. Bo po pierwsze Julka była jej najlepszą przyjaciółką, a po drugie gdzieś bardzo w środku Ola czuła, że z Kacprem rzeczywiście coś jest nie tak. „Jakby mieszkał w szklanej kuli” – pomyślała sobie kiedyś […]

Rodzice też zachowywali się, jakby na coś czekali. Na coś niemiłego. A wieczorami, kiedy myśleli, że Ola już śpi, szeptali w kuchni. Ale Ola nie spała […]

– Mój brat ma AUTYZM – powiedziała na drugi dzień Julce. Szeptem i na ucho, jakby mówiła zaklęcie.

– A gdzie on go ma? – też szeptem zapytała Julka

– Nie wiem – odpowiedziała Ola

– Aha – pokiwała głową Julka – a co to jest?

– Nie wiem – odpowiedziała Ola

– To zapytaj rodziców – poradziła Julka.

Ale to niewiele pomogło. No bo co z tego, że rodzice powiedzieli, że autyzm to choroba. Co to za tajemnicza choroba, której nie można wyleczyć? I o której prawie nic nie wiadomo […] Wiadomo tylko, że przez nią Kacper nie będzie taki sam, jak inne dzieci.

– Ja chcę, żeby był normalny – rozpłakała się Ola […]

– Kacper jest normalny – powiedziała niepewnie mama – tylko trochę inny […]

Tylko Kacper niczym się nie przejmował. I sobie rósł. Aż zupełnie wyrósł z ubranek dla małych chłopców. Więc mama z Olą kupiły dla niego śliczne ubranka dla większych chłopców. Ale wtedy okazało się, że razem z Kacprem urósł też jego autyzm. I że nie można Kacpra w nic ubrać, bo wyrywa się i wrzeszczy „Boli!”[…]

Kacper czasami oglądał książki. […] Albo leżał. Zawinięty w koc jak naleśnik. Sam się tak zawijał i wciskał pod materac. […] Ola właśnie wtedy, kiedy zobaczyła głowę Kacpra […] wystającą spod materaca, po raz pierwszy pomyślała, że jej brat jest przybyszem z obcej planety. […] 

I po raz pierwszy zrobiło jej się strasznie żal małego brata. A on po raz pierwszy spojrzał na siostrę. I jedną malutką chwilkę wyglądał tak, jakby wszystko rozumiał.”

Roksana Jędrzejewska – Wróbel, „Kosmita”

Cytowany fragment pochodzi z podręcznika do języka polskiego „Słowa z uśmiechem” dla klasy piątej Wydawnictw Szkolnych i Pedagogicznych. I tu moje osobiste brawa i „szacun” dla WSiPu.

Sama najpierw natknęłam się na powyższy fragment przeglądając oferty wydawnictw dla szkół podstawowych. Potem sięgnęłam po całą książkę. Chociaż nie do końca wszystko mi się w niej merytorycznie podoba („Kacper nie może jeść ani mleka, ani cukru, ani mąki. Bo to szkodzi jego mózgowi”), to jednak uważam, że jest genialnie pokazany autyzm od strony narratorki starszej, ale niedorosłej jeszcze, siostry!! Warto sięgnąć. Polecam!!

DSC01035

Komentarze

  1. Przeczytałam tę książkę niedługo po diagnozie swojej córki. Najbardziej w pamięci utkwiło mi „Ale wtedy okazało się, że razem z Kacprem urósł też jego autyzm” – bo tracąc rozsądek myślałam, że moje dziecko będzie wyjątkiem i wyrośnie, a ja mu w tym pomogę. A tu łopatą między oczy. Poleciłam znajomej. Spłakała się jak bóbr i skomentowała „jaka to straszna choroba…”. No właśnie, znów cytat z książki „…rodzice powiedzieli, że autyzm to choroba”, a tak nie jest. Można skwitować, że to czepianie się szczegółów, ale autyzm NIE JEST CHOROBĄ. To rozpowszechnianie kolejnego mitu, mimo dobrych intencji. I mimo tego, że pomysł nawet dobry, prosty język, perspektywa dziecka to… każda osoba z autyzmem jest inna, z innymi zaburzeniami, inaczej funkcjonująca, a po tej lekturze znów mamy obraz bardzo konkretnego dziecka, dziecka, które z moją córką ma niewiele wspólnego, choć oboje mają autyzm. Nasuwa mi się tylko jedno: rozmowy z tymi, którzy przeczytali – twoja nie ma, jaki autyzm, czytałam / czytałem „Kosmitę” i wiem jak wygląda i zachowuje się TAKIE dziecko. Utrwalanie stereotypu, ech. Jeszcze raz podkreślam, świetnie że się o tym pisze, ale wiele osób wyciągnie z tego błędne wnioski. A ja się będę musiała tłumaczyć. Już się tłumaczę 😉 Reasumując – ta książka nie jest o autyzmie. Traktuje o autyzmie Kacpra. A to różnica. Ale kto oprócz rodziców TAKICH dzieci i specjalistów ją dostrzeże? 😉

    1. Ależ to nie jest książka o autyzmie!! To nawet nie jest książka o autyzmie Kacpra! To jest książka o Oli – siostrze autystycznego chłopca (dlatego prawdopodobnie autyzm został potraktowany lekko stereotypowo – zresztą pisałam, że merytorycznie nie zawsze mi się podoba) i jej uczuciach i odczuciach. To jest książka dla rodziców, którzy mają dwoje dzieci… Bo często – ale nie zawsze! – to zdrowe jest leciuchno odsuwane w kąt. Zupełnie niechcący.

      Co do autyzmu jako choroby – autyzm nie jest chorobą. Ale narratorką książki jest 10latka. No cholerka, jak inaczej wytłumaczyć 10latce autyzm? Przecież w tym wieku „zaburzenia” i „choroba” to to samo. Tam tata jej fajnie tłumaczy, że Kacpra każda z części mózgu Kacpra działa dobrze, tylko razem się nie dogadują.

  2. Ale ja się nie czepiam tego, że dziesięciolatka twierdzi, że to jest choroba. Ale już tego, że powiedzieli to jej to rodzice – tak 😉 Tak wiem, że narratorka małoletnia.
    Ale to zabieg, dzięki któremu treść będzie łatwiej przyswajalna. Nie tylko dla rodziców rodzeństwa, chcąc nie chcąc, to idzie w świat. Oczywiście daleka jestem od twierdzenia – książka na stos! 😉 Myślę tylko, że utrwala niewłaściwe stereotypy wśród ludzi, którzy nie mają na co dzień do czynienia z autyzmem. Masz rację Kasiu, często jest tak, że dziecko NT jest trochę odsunięte na dalszy plan, bo to z ASD przecież wymaga takiego wielkiego zaangażowania. Tylko adresatami tej lektury są nie tylko tacy rodzice i w tym problem. Tylko tego się czepiam 😉 Bo ja ciągle walczę ze stereotypami i takie książki mi nie pomagają 🙂

  3. Maju, przyznam, że wbiło mnie w fotel po przeczytaniu Twoich słów. „Kosmita” jest przede wszystkim mądrą i bardzo trudną książką, jest też – jak zauważa Kasia – książką o przeżyciach Oli i jej odbiorcami są przede wszystkim rodziny z dziećmi z autyzmem, ale i takie, w których jest także dziecko zdrowe. Czy masz drugie dziecko? Zdrowe? Ja mam i wiem, jak ogromną rolę odegrał „Kosmita” w naszej rodzinie i jak trudna to była lektura. To, że jest w niej użyty termin „choroba”, że jest w jednym zdaniu mowa o diecie, nie ma, w moim odczuciu nic do rzeczy. Jakież to stereotypy utrwala ta książka??
    Jak piszesz, każdy człowiek z autyzmem jest inny. Zgadza się. Napisz więc książkę o swoim dziecku. Napisz i uświadamiaj ludzi, nie potępiaj w czambuł tego, co już jest. Sam fakt, że dzięki „Kosmicie” dzieciaki w podstawówkach dowiedzą się przynajmniej w zarysie, czym jest autyzm, mówi sam za siebie (oby tylko nauczyciele tej lekcji nie schrzanili).
    Piszesz, że dziecko NT jest „trochę” odsunięte na drugi plan. Proszę cię… Trochę???? A masz pojęcie o tym, jak trudne jest dla dziecka zdrowego życie z niepełnosprawnością brata/siostry? Najwyraźniej nie. „Kosmita” jest trudną lekturą, bardzo ważną dla rodzin dzieci z autyzmem. Mam w sobie ogromny szacunek dla autorki.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Facebook

Get the Facebook Likebox Slider Pro for WordPress